Agência FAPESP – O Ministério da Saúde faz uma consulta pública sobre o documento que estabelece as diretrizes para proporcionar atenção integral e acolhimento a pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Até o dia 10 de maio, especialistas e profissionais de saúde podem contribuir com o texto, que diz respeito a pacientes com anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual, doenças raras não genéticas, entre outras.
Também entra na consulta pública o documento que estabelece as normas para a habilitação de hospitais, serviços e centros de referência para o atendimento desse público no país. O objetivo, segundo o ministério, é instituir uma Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A assistência será estendida aos parentes dos pacientes.
“É importante que toda a sociedade se envolva – os médicos, os especialistas, os próprios pacientes – para que o resultado seja o mais próximo possível da realidade”, disse Ieda Bussmann, presidente da Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), à Agência FAPESP.
De acordo com o governo, a criação da política visa ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde. O guia trará orientações, sintomas e terapias para cada caso.
“As pessoas portadoras de doenças raras terão uma assistência digna; é o que esperamos. Hoje, até que se chegue a um diagnóstico, muitas vezes o paciente já está em um estágio avançado da doença”, disse Bussmann.
Para Janice Onuki, pesquisadora científica do Laboratório de Bioquímica e Biofísica do Instituto Butantan, o estabelecimento das diretrizes e das normas para habilitação de serviços de atenção especialização e centros de referência em doenças raras no SUS “é essencial para estruturar as bases do atendimento aos pacientes portadores de doenças raras que encontram mais dificuldades de acesso aos diagnósticos, terapias e aconselhamentos corretos”. “É importante também no sentido de unir o ciclo de conhecimento sobre as doenças raras, que se inicia na pesquisa científica básica e deve culminar no benefício efetivo dos pacientes por meio do atendimento médico especializado, oferecido de forma eficiente e acessível pelo Estado.”
Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e fornece medicamentos para 11 doenças raras: angioedema hereditário, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), doença de Gaucher, doença de Wilson, fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito e osteogênese imperfeita.
O Ministério da Saúde utiliza o conceito de doença rara recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS): aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. “As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição”, lê-se no documento sob consulta.
Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras – 80% delas com causa genética. O restante tem causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
De acordo com o Ministério da Saúde, no SUS o atendimento a esses pacientes será organizado em serviços de atenção especializada e centros de referências.
Os documentos que estão sob consulta pública foram redigidos pelo grupo de trabalho instituído em 2012 para a formulação da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, formado por técnicos e representantes de sociedades, especialistas e integrantes de associações de apoio às pessoas com doenças raras.
“O trabalho que foi feito pelo grupo de trabalho ficou muito bom. Mas às vezes outro profissional tem alguma coisa para acrescentar. Pode ser um detalhe, que acaba tendo uma importância grande”, afirmou Bussmann.
Os textos sob consulta podem ser lidos nos endereços: www.saude.gov.br/consultapublica ehttp://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/index.html.