{"id":44101,"date":"2013-05-06T10:10:37","date_gmt":"2013-05-06T13:10:37","guid":{"rendered":"http:\/\/www.redenoticia.com.br\/noticia\/?p=44101"},"modified":"2013-05-06T22:14:31","modified_gmt":"2013-05-07T01:14:31","slug":"consulta-publica-sobre-doencas-raras-fica-aberta-ate-10-de-maio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.redenoticia.com.br\/noticia\/2013\/consulta-publica-sobre-doencas-raras-fica-aberta-ate-10-de-maio\/44101","title":{"rendered":"Consulta p\u00fablica sobre doen\u00e7as raras fica aberta at\u00e9 10 de maio"},"content":{"rendered":"

Ag\u00eancia FAPESP\u00a0\u2013 O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/strong><\/em> faz uma consulta p\u00fablica sobre o documento que estabelece as diretrizes para proporcionar aten\u00e7\u00e3o integral e acolhimento a pessoas com doen\u00e7as raras no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n

At\u00e9 o dia 10 de maio, especialistas e profissionais de sa\u00fade podem contribuir com o texto, que diz respeito a pacientes com anomalias cong\u00eanitas, problemas metab\u00f3licos, defici\u00eancia intelectual, doen\u00e7as raras n\u00e3o gen\u00e9ticas, entre outras.<\/p>\n

Tamb\u00e9m entra na consulta p\u00fablica o documento que estabelece as normas para a habilita\u00e7\u00e3o de hospitais, servi\u00e7os e centros de refer\u00eancia para o atendimento desse p\u00fablico no pa\u00eds. O objetivo, segundo o minist\u00e9rio, \u00e9 instituir uma Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no SUS. A assist\u00eancia ser\u00e1 estendida aos parentes dos pacientes.<\/p>\n

\u201c\u00c9 importante que toda a sociedade se envolva \u2013 os m\u00e9dicos, os especialistas, os pr\u00f3prios pacientes \u2013 para que o resultado seja o mais pr\u00f3ximo poss\u00edvel da\u00a0realidade\u201d, disse Ieda Bussmann, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Porfiria (Abrapo), \u00e0\u00a0Ag\u00eancia FAPESP.<\/p>\n

De acordo com o governo, a cria\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica visa ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede p\u00fablica, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de sa\u00fade. O guia trar\u00e1 orienta\u00e7\u00f5es, sintomas e terapias para cada caso.<\/p>\n

\u201cAs pessoas portadoras de doen\u00e7as raras ter\u00e3o uma assist\u00eancia digna; \u00e9 o que esperamos. Hoje, at\u00e9 que se chegue a um diagn\u00f3stico, muitas vezes o paciente j\u00e1 est\u00e1 em um est\u00e1gio avan\u00e7ado da doen\u00e7a\u201d, disse Bussmann.<\/p>\n

Para Janice Onuki, pesquisadora cient\u00edfica do Laborat\u00f3rio de Bioqu\u00edmica e Biof\u00edsica do Instituto Butantan, o estabelecimento das diretrizes e das normas para habilita\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os de aten\u00e7\u00e3o especializa\u00e7\u00e3o e centros de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras no SUS “\u00e9 essencial para estruturar as bases do atendimento aos pacientes portadores de doen\u00e7as raras que encontram mais dificuldades\u00a0de acesso aos diagn\u00f3sticos, terapias e aconselhamentos corretos”. “\u00c9 importante tamb\u00e9m no sentido de unir o ciclo de conhecimento sobre as doen\u00e7as raras, que se inicia na pesquisa cient\u00edfica b\u00e1sica e deve culminar no benef\u00edcio efetivo dos pacientes por meio do atendimento m\u00e9dico especializado, oferecido de forma eficiente e acess\u00edvel pelo Estado.”<\/p>\n

Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e fornece medicamentos para 11 doen\u00e7as raras: angioedema heredit\u00e1rio, defici\u00eancia de horm\u00f4nio do crescimento (hipopituitarismo), doen\u00e7a de Gaucher, doen\u00e7a de Wilson, fenilceton\u00faria, fibrose c\u00edstica, hiperplasia adrenal cong\u00eanita, ictioses heredit\u00e1rias, s\u00edndrome de Turner, hipotiroidismo cong\u00eanito e osteog\u00eanese imperfeita.<\/p>\n

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade utiliza o conceito de doen\u00e7a rara recomendado pela Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS): aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indiv\u00edduos. \u201cAs doen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam n\u00e3o s\u00f3 de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m de pessoa para pessoa acometida pela mesma condi\u00e7\u00e3o\u201d, l\u00ea-se no documento sob consulta.<\/p>\n

Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doen\u00e7as raras \u2013 80% delas com causa gen\u00e9tica. O restante tem causas ambientais, infecciosas, imunol\u00f3gicas, entre outras.<\/p>\n

De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, no SUS o atendimento a esses pacientes ser\u00e1 organizado em servi\u00e7os de aten\u00e7\u00e3o especializada e centros de refer\u00eancias.<\/p>\n

Os documentos que est\u00e3o sob consulta p\u00fablica foram redigidos pelo grupo de trabalho institu\u00eddo em 2012 para a formula\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, formado por t\u00e9cnicos e representantes de sociedades, especialistas e integrantes de associa\u00e7\u00f5es de apoio \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

\u201cO trabalho que foi feito pelo grupo de trabalho ficou muito bom. Mas \u00e0s vezes outro profissional tem alguma coisa para acrescentar. Pode ser um detalhe, que acaba tendo uma import\u00e2ncia grande\u201d, afirmou Bussmann.<\/p>\n

Os textos sob consulta podem ser lidos nos endere\u00e7os:\u00a0www.saude.gov.br\/consultapublica<\/a>\u00a0ehttp:\/\/portalsaude.saude.gov.br\/portalsaude\/index.html<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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